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    2009年初,本市媒體《西江都市報》對市民主路小學二年級患白血病貧困學生陳雨檸的系列報道,引起了社會各界,特別是市紅十字會的關注,大家開始把目光聚焦到貧困白血病患兒這一特殊群體。

    當時9歲的陳雨檸被檢出患上急性白血病,一貧如洗的家庭幾近絕望。幸而有媒體的關注、熱心人士和團體的救助,讓陳雨檸一家重燃希望。在隨后三年多與病魔抗爭的日子里,從化療到骨髓移植,社會上大大小小的愛心捐助一直沒有停止,終于把陳雨檸從死神的身邊拉了回來。這是梧州的社會愛心對抗白血病贏來的第一場勝利。

    “但這只是開始,陳雨檸不是第一個患白血病的貧困孩子,也不會是最后一個需要救助的對象。”市紅十字會專職副會長黃超亮說,從陳雨檸被媒體報道開始,市紅十字會在關注她情況的同時,也對梧州市區(qū)及三縣一市的白血病患兒做了一些調(diào)查摸底,發(fā)現(xiàn)他們大多數(shù)的境況與陳雨檸類似,沒有錢支付高額、長期的醫(yī)療費用,他們有的選擇放棄、有的選擇逃避,“白血病侵蝕的不僅僅是孩子,還有他們的家庭,多少家庭因此傾盡財產(chǎn),有些父母還想通過自殺、拋棄孩子來逃避問題……”,黃超亮回憶起這些患者家屬的無奈與絕望之舉,仍感到心痛。他認為,陳雨檸雖不幸,但有幸得到了社會愛心人士的關注,更多默默躺在醫(yī)院或家里病床上的貧困孩子,又該如何獲得新生?

    一般情況下,治療白血病需要30萬到50萬元,一個普通的工薪家庭根本難以承擔。而就當時市紅十字會善款賬戶的狀況來看,一個陳雨檸都難以救助。

 
 

    無獨有偶,2009年春節(jié)期間,河北一名白血病患兒的境遇引起了舉國關注,給梧州白血病專項救助的開展帶來了機遇。

    年僅2歲的河北小朋友李瑞,在天津被確診患有白血病,由于家庭經(jīng)濟困難,其父母決定放棄治療,準備將其帶回老家。2009年2月16日下午,在天津火車站候車室,李瑞一家巧遇時任國務院總理溫家寶。溫家寶從李瑞母親口中得知其因為家庭困難看不起病,當即囑咐隨行工作人員安排孩子到北京治病,還給孩子捐了款。該事件被媒體報道后,不僅李瑞獲得了救助,全國上下也開始對貧困白血病患兒這一群體進行關注和救助。

    其時的輿論氛圍讓梧州市紅十字會看到了希望和機會。同年4月25日,在深思熟慮下,市紅十字會向社會各界發(fā)出了“愛心創(chuàng)造希望——救助白血病患兒的倡議書”,引起了全社會包括市委、市政府領導的高度關注。時任中共梧州市委書記劉志勇很快作出批示:盡快采取有效措施救助患病兒童。

    同年5月27日,由市紅十字會、市文明辦主辦的 “心手相連,牽掛有你”救助白血病患兒募捐晚會在梧州義烏小商品城舉行。在晚會現(xiàn)場,市領導帶頭捐款,梧州供電局、梧州中恒集團股份有限公司、梧州神冠蛋白腸衣有限公司等企業(yè)、七個縣(市)區(qū)、市文明單位等方面的代表也紛紛上臺捐款,來參加晚會的市民也紛紛慷慨解囊。社會愛心源源不斷。

    同年6月15日,市紅十字會出臺了《梧州市紅十字博愛基金白血病患兒救助項目實施辦法(試行)》,并成立了一個由市政府領導掛帥,由審計、財政、民政等職能部門主要領導組成的紅十字會博愛基金管理委員會, 博愛基金白血病患兒救助項目正式啟動。這是梧州市首個為救助弱勢群體,靠社會力量籌款,并以基金的形式,長期運行的項目,也是廣西首個專項救治白血病的基金。

    根據(jù)《實施辦法》,“博愛基金”救助14周年以下的貧困白血病患兒,并規(guī)定資助骨髓移植患兒的合計封頂金額是每人20萬元,無需骨髓移植患兒的合計封頂金額是5萬元,在不超過救助封頂金額的情況下,對患兒個人負擔部分的醫(yī)療費用按50%進行實報實銷。與國內(nèi)同期的白血病救助基金(項目)相比,“博愛基金”的救助力度居全國之首。

 
 

    2009年7月1日,市紅十字博愛基金管委會評審組召開第一次評審會,初步通過了陳雨檸、陳雨銘等4名患兒的救助申請,拉開了白血病專項救助的序幕。

 
 

    對于動輒萬元計算的白血病治療費用來說,“博愛基金”一萬到二十萬元不等的資助款不算多,但對于處在無助絕望邊緣的患兒家庭來說,這就是生命的曙光。

    在“博愛基金”救助過的39名困難白血病患兒中,大部分來自三縣一市,其中又以岑溪、藤縣患兒居多,發(fā)病時年齡最小的僅2歲。這些患兒許多都是患上了急性淋巴細胞白血病這一突發(fā)性病種,程度為中危,他們當中超過三分之二,不需要進行骨髓移植手術,通過1至2年的化療,已經(jīng)可控制病情。目前,已有28名白血病困難兒童順利康復,重返正常生活和學習。

 
 
【專題】挽救天使 我們在行動 愛心力量聚小成大 小煥祥收到捐款近4000元
  市紅十字博愛基金救助一名白血病患兒生命 骨髓移植手術成功施行 小嘉駿一邊化療一邊上學 幼兒園、小學為其募捐
 
 

    據(jù)統(tǒng)計,自2009年啟動白血病救助項目以來,共有50多個家庭前來咨詢或提交了救助申請。然而,由于孩子年齡或家庭條件等其他客觀原因不符合《救助辦法》的相關規(guī)定,使得39個以外的白血病患兒,無法獲得“博愛基金”的救助。

    “由于我們資金有限,因此參照其他白血病基金的做法,以幫扶困難患病兒童為主,這就涉及了一個年齡的限制?!笔屑t十字會工作人員關燕瓊說,每當看到那些不符合年齡條件、又非常困難的患者及家長時,他們心里都很難過。特別是那些剛剛超過14周歲的病童,最讓紅十字會工作人員糾結,“如果我們破例了一次,就是侵占了符合條件的其他患兒的機會,對其他患兒是不公平的?!毙£P說,通常他們會建議家屬通過其他渠道申請補助或報銷。

    被媒體深入報道的白血病青年陳燁鈺就是無法獲得“博愛基金”資助的患者之一,由于發(fā)病時他已經(jīng)20歲,因此不符合申請條件。但陳燁鈺孤苦的身世和她養(yǎng)母無私的愛,感動了許多市民,區(qū)內(nèi)外媒體都前來報道,南寧、梧州的各界熱心群眾、企業(yè)也紛紛伸出援手,廣西、梧州兩級紅十字會也專門撥出善款,才讓陳燁鈺順利完成移植手術,重獲新生。

    但又有多少患兒能像陳燁鈺般獲得如此多的眷顧?資金的限制讓“博愛基金”在救助白血病患兒的路上,不得不有所取舍。而且更大的考驗還在前方。

    據(jù)統(tǒng)計,“博愛基金”建立五年來,總計募集???18.96萬元。除了2009年建立之初的大籌款外,這幾年來只有二三十萬的少量補充。但基金的支出,卻隨著前來申請的患兒不斷增多,而不斷以加速度在遞減。截至今年6月底,已支出救助款202.53萬元,基金余額不足17萬元。這意味著,接下來的每一筆撥款,都有可能成為最后一筆救助。

    “博愛基金”的救助之手已經(jīng)后繼乏力了。

 
 

    五年來,“博愛基金”在它的能力范圍內(nèi),對一個又一個的貧困白血病患兒實施著愛的接力。然而,誰又來接力補充“博愛基金”漸漸空癟的口袋呢?市民募捐、企業(yè)捐助、財政撥款……這些渠道市紅十字會都考慮過,但實施起來,卻各有難處。

    “現(xiàn)在求助越來越多,新聞報道天天有,市民獻愛心也有選擇了。”一位從事愛心救助工作多年的志愿者表示,大部分市民更愿意把善款捐給一個具體的對象,這樣他可以更直觀地看到救助效果,知道自己的心意沒有白費,相比之下,捐給基金或項目,他們會認為不夠直接、有效?!半m然許多市民捐助不求回報,但他們也希望看到自己的善款能起到作用。”該志愿者說。

    但若然每出現(xiàn)一位需要求助的患者,都發(fā)動市民獻愛心,又顯得過于泛濫。當愛心報道頻繁出現(xiàn)于報端,市民也會有疑問,到底我應該幫助誰?久而久之,還會有閱讀疲勞,“天天呼吁市民捐款,到頭來,他們一個都不愿意捐”。一位媒體工作者如是說。

    當年“博愛基金”之所以能建立,市內(nèi)愛心單位、企業(yè)的奉獻功不可沒,如今可否重新集結他們的力量?市紅十字會的工作人員表示要重塑當時的捐款熱潮,著實不易,需要輿論氛圍和市委市政府的支持。而且部分愛心單位、企業(yè)已經(jīng)有定點的救助對象和定向的捐款渠道,是否愿意再撥一筆款項支持“博愛基金”,還有待商議?!岸乙酝拇笮湍季?,有愛心的企業(yè)都會積極參加,但我們總不能每次都‘依賴’這些企業(yè)和單位啊”。該工作人員無奈地說,要最大限度、廣度地調(diào)動團體的捐款積極性,還有很長一段路要走。

    紅十字會專職副會長黃超亮認為,不少市民、團體對白血病有誤解,是造成募捐困難的另一個重要原因?!爸两袢杂性S多人認為白血病是很難治愈的,花費許多錢也未必能救得了。”黃超亮說,事實上,兒童白血病70%以上為急性淋巴細胞白血病,其中的七八成只要及時化療就可以治愈。如果施救及時,更有望將治療費用控制在六七萬元左右,無需骨髓移植。

    在過去“博愛基金”救助的39名困難患兒中,超過三分之二不需要進行骨髓移植手術,通過一段時間的化療就可以康復;而接受了骨髓移植手術的3名患兒里,其中2個的復原情況也非常好。“ ‘博愛基金’不是萬能的,但沒有了它,家庭貧困的白血病患兒就少了一個治愈的希望,”黃超亮說,“博愛基金”是一雙救助之手,雖然不知道這雙手能夠觸及多遠、堅持多久,但只要還有一份力,他們都會堅持下去。

 
 

    張敬壯是最早加入到“博愛基金”愛心接力的市民,一直鉆研雕刻、浮雕、刻字等手藝的他,在業(yè)界小有名氣。2010年張敬壯的大女兒因患白血病離世,次年他建立了博愛藝術工作室,承接文物維修、園林景觀、雕塑制作等方面業(yè)務,并承諾把收益的10%捐給“博愛基金”。他希望利用自己的手藝養(yǎng)家糊口的同時,也為其他白血病患兒獻一份愛心,作為對女兒的紀念。“雖然我的孩子不在了,但我希望把當初大家給我的愛心傳遞下去?!睆埦磯褜τ浾哒f,女兒得病以后,學校、市紅十字會都給了他很大的幫助,但由于孩子病情惡化得太快,最終無力回天。這事給張敬壯夫婦的打擊非常大,但夫婦兩人還是走出來了,想到其他白血病患兒如果不及時救治,其家人也會經(jīng)歷同樣的痛苦,甚至比自己更慘。于是,張敬壯決定加入到愛心接力的隊伍去,利用自己的一技之長,延續(xù)救助力量。

    由于缺乏行業(yè)氛圍,這幾年來,工作室的業(yè)務量并不如人意,盡管如此,張敬壯還是先后三次捐款給“博愛基金”。

    岑溪市青年企業(yè)家吳永賢在我市經(jīng)營著桂江和李家莊兩家加油站,在事業(yè)已上軌道的吳永賢看來,懷感恩之心,取之社會,回報社會,是企業(yè)家的社會責任和使命。2013年4月,吳永賢以個人名義捐出2萬元啟動資金,與市紅十字會共同建立起愛心加油項目。該項目通過發(fā)行愛心油卡,在給予持卡加油客戶優(yōu)惠的同時,從每升油中提取0.2元利潤注入“博愛基金”,為“博愛基金”輸血。

    個人的捐贈、企業(yè)的加入讓白血病基金的重燃又燃起了星星之火,但它還需要更多的力量去維持。在今年2月召開的梧州市第十三屆人民代表大會第五次會議上,岑溪代表團的市人大代表向大會提交了《關于建立我市白血病免費救治平臺》的議案,就救治白血病患者提出了三點建議,包括建立梧州市造血干細胞捐獻血庫,籌備免費救治白血病基金,以及動員全民關心、參與救治白血病患者。

    議案領銜人黃棪栩認為,隨著近年來白血病發(fā)病率增加,給群眾帶來的影響也越來越大,“挽救一個白血病患者,就是挽救一個家庭?!? 黃棪栩說,如今白血病患者主要面臨兩大難題,一個是醫(yī)療費用巨大,另一個是難以在短時間內(nèi)覓到合適的配型骨髓。因此,黃棪栩與另外12名代表建議,建立梧州市造血干細胞捐獻血庫,這樣有利于白血病患者盡快找到合適的配型骨髓;而免費救治白血病基金這個提議,黃棪栩表示是參考了江西省的做法。據(jù)了解,早在2010年,江西省就開始對兒童白血病進行免費救治,對持有該省常住戶口,患有急性淋巴細胞白血病、急性早幼粒細胞白血病、急性原粒細胞部分分化型白血病3個病種的0~14周歲兒童開展免費救治試點工作。

    對于開展免費救治白血病的資金,黃棪栩等代表認為可以通過財政撥款、提高醫(yī)療報銷比例等方式來實現(xiàn)?!霸谒械墓ぷ髅媲?,我認為應該把人的生命放在首位?!?黃棪栩希望市委市政府能夠繼續(xù)帶頭,參與到白血病救治工作中,提高對救助費用在財政支出的中比例。

    熱心市民的支持,團體的建議,讓“博愛基金”有了繼續(xù)前行的動力,市紅十字會根據(jù)基金運行多年的經(jīng)驗和情況,也希望能夠把這個項目繼續(xù)完善做下去。

    黃超亮對記者說,市紅十字會希望“博愛基金”能夠真正實現(xiàn)“博愛”,救治的對象不僅限于白血病,還可以救助地中海貧血、先天性心臟病等近年來頻發(fā)的病種;另外,為了提高救助效率和質(zhì)量,市紅十字會一直在尋找救治白血病患技術好、成功率高的醫(yī)院,與其達成長期合作的友好關系。同時,他也希望本地醫(yī)院能加強該類病的科研能力,這樣可以大大地降低患者的醫(yī)療費用和就醫(yī)期間的生活負擔。

    他說,為了讓“博愛基金”這雙救助之手能繼續(xù)支撐下去,紅十字會已經(jīng)在策劃、組織多項宣傳活動,力求在多個層面呼吁市民、機關單位、企業(yè)接棒。

 
 
 
 
 
 
 
  策劃/編輯 莫麗娜  圖/文 記者 黃祎婧  美編 王玉霞  時間:2014年07月08日
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