????還記得梧州市紅十字會之前通過本網(wǎng)向大家發(fā)的那封公開信嗎？
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??? 為了給全市地貧患兒籌集定期輸血、排鐵所需的血液，早前，梧州市紅十字會聯(lián)合市文明辦、團市委、市衛(wèi)計委，以及梧州市正向新媒體投資管理有限責任公司、市中心血站、本市多個愛心公益組織等，向全市發(fā)起拯救地中海貧血兒童“十幫一”志愿服務行動。即招募3000名無償獻血志愿者，以“十幫一”即每十個志愿者每人每年獻血兩次來幫助一個地貧孩子的方式，保證地貧孩子有充足的血庫，隨時可以接受輸血，讓他們能夠正常成長，并有機會接受規(guī)范治療。
????活動自5月14日啟動以來，經(jīng)過一個月的廣泛宣傳和發(fā)動，目前已吸納近三百名志愿者（之前從未參加過無償獻血活動的才能成為志愿者）。
????據(jù)悉，他們將在市紅十字會的組織下，以十人為一組，每組分別固定幫扶一個地貧兒，通過不定期獻血、上門慰問等形式開展幫扶。據(jù)市中心血站工作人員統(tǒng)計，地貧“十幫一”行動開展至今，共有218名志愿者參加無償獻血，獻血總量為75500毫升。
????6月10日，幾位來自梧州學院經(jīng)濟管理學院的青年志愿者，以及來自斯里蘭卡、巴基斯坦、孟加拉國的梧州學院外國留學生們，找到市血站中心的采血車，自愿為地中海貧血兒童無償獻血，當天他們共捐獻全血約4000毫升。此外，他們還加入了造血干細胞捐獻志愿者隊伍當中，愿意為將來配型成功的地貧患兒捐獻造血干細胞。
來自巴基斯坦的留學生
??來自斯里蘭卡的留學生參與獻血
梧州學院經(jīng)濟管理學院青年志愿者
????地貧是廣西危害最大、發(fā)病率最高的遺傳病。目前對地貧的治療尚無較好的辦法，重型和一些中間型地貧患兒需要經(jīng)常高量輸血，用聯(lián)合去鐵基本治療方法來維持生命，價格昂貴。多數(shù)患兒到十多歲也會死亡，給家庭帶來沉重的經(jīng)濟負擔以及精神上的雙重打擊。
????市人民醫(yī)院兒科主任封成芳表示，中重型地貧患者定期需要用血，輸血周期長的有幾個月，短的僅僅是20天就要輸血一次，每個單位的輸血量為200ml，且輸血量會隨著年齡及體重的增加而增加。若不能及時補充體內(nèi)血液，他們的生命將受到極大威脅，還可能會因缺血而引發(fā)并發(fā)癥，最終離開人世。
????據(jù)保守計算，我市目前約有345名地貧患者需要定期輸血，每年需耗血液高達248.4萬毫升。而市中心血站統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，目前我市無償獻血志愿者每年大約有3.5萬人次，獻血者獻血量約12噸，供給臨床用血量約20噸。但近幾年來，由于我市各醫(yī)院病床數(shù)和手術量大幅增加，導致血液供應缺口加大，結構性和季節(jié)性血液短缺的局面時有發(fā)生，臨床用血面臨著多重壓力，從而導致缺血問題更加緊張。
???? 然而，地貧患者需要面對的困境不止是“缺血”，還有“缺藥”、“缺錢”。
????“中重型地貧患者在輸血的同時還要排鐵，若不及時排鐵，鐵質(zhì)會過度存在身體中，并堆積至各重要器官造成器官病變，危及生命?！狈獬煞颊f。
????據(jù)了解，目前排鐵藥主要有三種，分別為“去鐵胺”、“去鐵酮”和“恩瑞格”。近年，隨著地貧患者人數(shù)遞增，對去鐵藥需求量增大，開始出現(xiàn)缺藥的情況，導致部分患者買藥難、買藥貴。
????一位岑溪地貧患者的家屬譚先生介紹，這三種主要排鐵藥在梧州市均已斷貨多年，且問題一直得不到解決。
????“由于價錢原因，地貧患者家庭通常會選擇購買‘去鐵酮’和‘去鐵胺’，而‘恩格瑞’價錢太高，一盒就要2000元，患者根本吃不起?！?/p>
????譚先生的兒子今年18歲，他為了幫重型地貧的兒子購買去鐵藥，多年來走訪了梧州市內(nèi)多家醫(yī)院，得到的答復均是去鐵藥已經(jīng)不來貨了，當中原因不得而知。
????迫于缺藥難題，譚先生只能定期到廣東的醫(yī)院去買去鐵藥。據(jù)譚先生所知，其他地貧患者也有類似的經(jīng)歷。
????對于造成缺藥的主要原因，有業(yè)內(nèi)人士分析，是因為我市大部分醫(yī)療機構“藥占比”下降，未購進治療地貧所必須的、醫(yī)保新農(nóng)合可予報銷的排鐵藥，導致地貧患兒無藥可買，有鐵難排。
????另外，也有相關知情人士透露，目前我市部分醫(yī)院確實存在去鐵藥庫存不足的問題，這是因為去鐵藥生產(chǎn)利潤較低，很多藥廠都不愿意生產(chǎn)此類藥物。生產(chǎn)去鐵藥的藥廠較少，以致排鐵藥費用相對較高，導致一個排鐵療程下來的費用，往往比輸血的費用還要高。
????據(jù)了解，目前我市有關部門已經(jīng)就缺藥的問題正在處理中。
????有人說，養(yǎng)大一個孩子至少需要花費49萬，那么，撫養(yǎng)一個重型地貧患兒又大約需要多少錢呢？我們來算算這筆賬——
????中重型地貧患兒到醫(yī)院輸血，一個單位輸血量的費用約為500元左右，輸血量要視患者自身情況而定。另外，住院輸血患者除了需要支付輸血費用外，還要額外支付床位費、檢驗費、護理費等，每次大約為1000多元。
????患者除了定期輸血，還要定期服用去鐵藥。據(jù)了解，一瓶去鐵藥價格約為600多元，年齡在12歲以下每月需要服用1至2瓶，而12歲以上則要3至5瓶，具體服用藥量視患兒年齡和體重而定。
????據(jù)保守計算，這345名地貧患者住院輸血排鐵的費用每年共需花費1656萬元，其中醫(yī)?；蛐罗r(nóng)合負擔910.8萬元，個人自付745.2萬元，平均每人每年2.16萬元。
??? 為了治愈地貧，不少家長都會將唯一希望寄托于造血干細胞移植（骨髓移植）手術。據(jù)了解，與親人骨髓配型且手術成功的，包括后期服用藥物費用，治愈需要花費50萬左右，若從中華骨髓庫配型且完成手術的，治愈需要70萬元左右。
????事實上，需要面對以上這些數(shù)字的地貧家庭，幾乎都是經(jīng)過精準識別的貧困戶，長期輸血用藥導致家庭一貧如洗。因為家里實在沒錢，這些患兒很難接受規(guī)范化、根治性治療，本可以延續(xù)至六、七十歲的生命大多在12歲之前終止。
????正是我市地貧患兒所面臨的這種缺血、缺藥、缺錢的狀況，促使市紅十字會發(fā)起了本次拯救地中海貧血兒童“十幫一”志愿服務行動。缺藥我們也許幫不了，缺錢我們也幫不了更多，但是成為一名無償獻血志愿者，每年固定兩次獻血，就可以實實在在幫到這些地貧患兒，為什么不呢？
????如果你愿意成為無償獻血志愿者，可以點擊下圖進行報名。
??? 文字：羅卡妮 王子雪 梁李梓
????圖片：來自網(wǎng)絡 | 
