????梧州市藤縣塘步鎮(zhèn)13歲男孩陳榮藝，這個諧音“容易”的孩子，如今正在面臨一個艱難的抉擇。與常人不同，他的心臟在右邊跳動，是一個“鏡面心”。而麻煩的是，他伴隨著先天性心臟病、肺動脈狹窄等重癥，如果手術(shù)，難度大且費用高；但若不手術(shù)，他的健康已經(jīng)每況愈下，可能撐不到成年。
????先天心臟異常的孩子
????“我知道，你們的心都在左邊跳著，我的不是。我連血都是黑色的?！?014年12月30日中午，陳榮藝在自己石塘村的家中，默默地指著自己的胸膛向來訪者介紹。因為常年多病，這個瘦弱的孩子從沒上過體育課。
????通俗地說，鏡面右位心就是指孩子的心房、心室和大血管的位置就像是在人體胸骨所在的縱膈處置放一面鏡子，從鏡子中看到正常心臟的鏡中象，所以有此命名。鏡面右位心的兒童常伴有內(nèi)臟轉(zhuǎn)位。而血液呈黑褐色，是因為榮藝嚴(yán)重的先天性心臟病導(dǎo)致血液含氧不足所致。
????2001年12月10日，從出生那一刻起，榮藝就無法像正常人一樣享受新鮮的空氣，先天性心臟病以及狹窄的肺動脈如同魔鬼一般，令他隨時處于缺氧狀態(tài)中。他的嘴唇一年四季發(fā)紫，隨著年齡增長，缺氧情況日漸加重，走路、吃飯都?xì)獯跤酢?/p>
????陳榮藝父親陳火清回憶，榮藝出生后，家人就發(fā)覺他的體質(zhì)特別虛弱，每到下雨天氣總會重感冒伴隨肺炎、發(fā)燒等癥狀，因為當(dāng)?shù)貨]有彩色B超，他們也只是隱約知道榮藝心臟的位置異于常人。2006年，他們開始帶他走上尋醫(yī)問藥之路，先后到了蒼梧、玉林等地人民醫(yī)院作詳細(xì)檢查，才發(fā)現(xiàn)榮藝不但是個罕見的鏡面右位心的先天性心臟病患兒，而且體內(nèi)的血管嚴(yán)重狹窄。
????在泥磚砌成的家中，陳火清抹著眼淚說：“正常發(fā)育的孩子心肺主動脈至少有幾厘米寬，但是榮藝的肺動脈最寬處也只有1.8厘米，只相當(dāng)于人家的幾分之一。所有的醫(yī)生都建議我們，掙錢存錢，越多越好，然后去上級醫(yī)院看吧，廣西沒法治?！?/p>
????學(xué)校獎狀貼滿一面壁
????生于1974年的陳火清是家中的老大，當(dāng)?shù)馗咧挟厴I(yè)后就到了廣東打工。多年來，他與妻子只能輪番打工回家照顧兒子，先后為榮藝的病花去了幾萬元。至今，陳家還住在上世紀(jì)八十年代初用泥磚砌成的房子中，最值錢的家具是一臺21寸的彩色電視，就連籬笆外養(yǎng)的幾只雞，也是為了給榮藝補充營養(yǎng)的，其他人誰也不準(zhǔn)碰。
????簡陋的家中只有榮藝及妹妹所獲得的獎狀貼滿了一墻壁，成為唯一的裝飾。而榮藝的班主任覃杏珍對這個乖巧的學(xué)生同樣感到惋惜和擔(dān)憂：剛剛小學(xué)六年級的榮藝，臉上卻總是帶著與其他同齡孩子不一樣的憂郁神情；雖然成績優(yōu)異，卻在作文中不經(jīng)意地流露輟學(xué)甚至對世界失望的情緒。
????覃老師說：“榮藝跟同學(xué)們相處得也不錯，成績也好，要是因為病情放棄學(xué)業(yè)，太可惜了?！?/p>
????為了照顧榮藝，陳火清放棄了廣東的工作，回到塘步鎮(zhèn)石塘小學(xué)當(dāng)了一名臨時教師；為了更方便接送小榮藝上學(xué)，他又讓孩子轉(zhuǎn)學(xué)到位于石塘小學(xué)反方向，離家4公里的孔良小學(xué)就讀。
????村里人都知道，每天早上，兩父子先開著摩托慢慢駛過4個陡坡，繞過一個池塘，再穿越2座涵洞才能到學(xué)校。而陳火清送完孩子去到4公里外的孔良小學(xué)后，還要再折回頭，開約10公里到石塘小學(xué)上班。
????手術(shù)高難度，向全國求助
????但隨著年齡的增長，孩子的病情越發(fā)嚴(yán)重，在走幾百米就必須停下來歇幾分鐘的情況下，他無法進(jìn)行正常的學(xué)習(xí)和生活，只能成天悶在教室里不發(fā)一言。半個月前，陳火清托親戚在銀行貸款了幾萬元，帶著兒子住進(jìn)了廣西中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院作進(jìn)一步診斷，并找到了廣西紅十字基金會進(jìn)行求助。
????“孩子的病情以及身體都很罕見，他的年齡對于做先天性心臟手術(shù)來說已經(jīng)太大了。我們在收到陳家的求助后，已經(jīng)先后聯(lián)系了廣西、北京以及上海的心腦血管專家，希望能夠得到專家們的進(jìn)一步關(guān)注，研究更好的解決方案?！睆V西紅十字基金會項目部副部長覃超蕓介紹，“博愛救心行動”對廣西籍16歲以下貧困家庭需手術(shù)治療的心臟病患者進(jìn)行救助，但最高限額一萬元。按照目前小榮藝的情況，手術(shù)費用可能高至18萬元以上。
????據(jù)介紹，心血管是支撐一個人供血的基本途徑，小榮藝最大的問題是他用于供血的肺動脈過于狹窄，在修復(fù)心臟的同時還可能需要再造血管，這是一個國內(nèi)僅有少數(shù)專家掌握的技術(shù)。
????“更讓人擔(dān)心的是，因為心臟異位的問題，小榮藝的手術(shù)難度要比常人大?！睆V西中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院的醫(yī)生告訴記者，為“鏡面人”做手術(shù)不能用正常方法。就心臟手術(shù)而言，醫(yī)生的操作習(xí)慣和技巧、手術(shù)器材等，本來都是按正常人的心臟方向設(shè)計的，現(xiàn)在卻要整個兒反過來，對手術(shù)醫(yī)生來說是個冒險，種種限制之下，目前在區(qū)內(nèi)也暫時未有能夠為他做手術(shù)的條件。
????(本報記者 陳素雅/文)
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????右位心是心臟在胸腔的位置移至右側(cè)的總稱。鏡面右位心是一種先天性的內(nèi)臟轉(zhuǎn)位畸形，也稱為鏡像右位心、真正右位心。是心臟（主要指的心尖部的朝向）在胸腔的右側(cè)，在前胸部正中的胸骨右側(cè)觸摸到心臟的跳動。而正常人心臟的位置是在胸腔的左側(cè)，也就是心尖朝向左側(cè)，是在胸骨的左側(cè)乳頭處觸摸到心臟的跳動。但右位心常和較嚴(yán)重的先天性心血管畸形同時存在。 | 
